段冬——全中国最“孤独”的男人，这是很多新闻报道中对他的称谓。他是一名中性脂质沉积病伴鱼鳞病（NLSDI，又名Chanarin-Dorfman综合征）患者男人找到同类了，全世界对该疾病的报道不过百余例，而他是国内少数几例确诊该罕见病的患者。

　　

段冬丨作者供图

　　

我和他的相识是在一次读书会上，他的样貌让我忍不住多看了两眼。他全身皮肤通红，看上去就像一条浑身遍布鳞片的鱼，一棵枝干布满一块块裂纹的树，眼睛像鱼眼一样，眼皮外翻，两颗圆溜溜、湿润润的眼球向外凸出全中国最孤独的。

　　

段冬的皮肤看上去就像浑身遍布鳞片的鱼丨作者供图

　　

采访过程中，不期而遇的惊喜是，段冬说，他喜欢鱼也喜欢树。他游泳时在水里自如地穿梭，宛如一只深海的剑鱼。他和树的联系就更紧密了，他的皮肤如树木般敏锐地感知着四季的更替——春天气温渐渐回暖，他感到身上酥酥地瘙痒；夏天温度越来越高，皮肤的痒痛也随之达到顶峰；秋天一场秋雨一场寒，他的皮肤开始紧绷，像涂了一层厚厚的胶水，像绷紧的鼓面；冬天冰冷刺骨，他全身的皮肤皲裂，被褥上常常布满皮屑和血迹。

　　

段冬和树的联系就更紧密了丨作者供图