文/赵斌

　　手背朝前自然下垂，随着略带蹒跚的步伐小幅摇摆。说话声音小，硬生生从喉咙里挤出来的假声如竭力呼喊。即使这样，蔡磊仍然每天坚持工作十几个小时。

　　2023年度经济人物、原京东集团副总裁、渐冻症斗士蔡磊

　　在接受中新社国是直通车采访时表示：最想给孩子的，并非财富。

　　给孩子留下什么？

　　每年二月的最后一天，是国际罕见病日。

　　渐冻症，罕见病、世界性绝症，没有特效药，至今也找不到确切发病原因和机制。

　　渐冻症医学权威专家、北京大学第三医院神经内科主任樊东升

　　在接受中新社国是直通车采访时表示，虽然目前尚无法确定渐冻症的发病原因，但不排除渐冻症发病与熬夜、高负荷工作等不良生活习惯有关。渐冻症患者如果继续高负荷工作，很有可能会使病情恶化。

　　然而，蔡磊在确诊罹患渐冻症后，还是继续每天工作十五六个小时。他希望能攻克这个世界性难题。

　　2024新年伊始，蔡磊、段睿夫妇宣布将为攻克渐冻症捐助1亿元人民币。

　　蔡磊在接受中新社国是直通车采访时表示：“我今年捐1个亿是因为今年我有1个亿，去年我只有1000万，以后有100个亿我也可能都投入到攻克渐冻症上。”

　　蔡磊科研团队工作人员李颖（化名）

　　在接受中新社国是直通车采访时透露，曾有一位同样罹患渐冻症的老板找到蔡磊说，如果已确定能治好渐冻症，花多少钱都在所不惜；但对于出钱支持攻克渐冻症难题，这位老板认为不如把钱留给自己、家人尤其是孩子。